Assessments of pain in children and adolescents with cerebral palsy: a retrospective population-based registry study

AimTo explore pain screening in CPUP, a follow-up surveillance programme for people with cerebral palsy (CP), specifically to describe reported pain prevalence, localizations, patterns of distribution; to compare with studies using psychometrically sound assessment instruments; and to assess agreement between pain documented in CPUP and medical records. MethodRegistry study of a population with CP, born 1993 to 2008, living in Skane, Sweden in 2013. Descriptive data, cross-tabulations, and chi-square tests to characterize and compare the study groups. Kappa analysis to test the concordance between register and medical record reports on pain. ResultsPain was reported by 185 out of 497 children (37%; females 40%, males 35%). Level V in both Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Manual Ability Classification System (MACS) was associated with highest prevalence of pain (50% and 54%), and level I with lowest prevalence of pain (30% and 32%). Pain was most frequent in dyskinetic CP (46%) and least frequent in unilateral spastic CP (33%). Feet and knees were the dominant localizations. Fair-moderate agreement (kappa 0.37, prevalence-adjusted bias-adjusted kappa [PABAK] 0.44) was found between documented pain in CPUP and medical records, although more seldom recognized in medical records. InterpretationThe distribution of pain between CP subtypes, functional levels, sex, and age in CPUP is concordant with previous population-based studies, indicating the validity of the CPUP pain screening. Despite this, further clinical evaluation with extended pain assessments and pain management were largely neglected in children reporting chronic pain. Resumen Evaluacion del dolor en ninos y adolescentes con paralisis cerebral: un estudio retrospectivo de registro de base poblacional ObjetivoExplorar la deteccion del dolor en el registro de paralisis cerebral poblacional (CPUP) - un programa de seguimiento de vigilancia para las personas con paralisis cerebral (PC) - con el objetivo de describir la prevalencia del dolor, las localizaciones, los patrones de distribucion; comparar estos resultados con estudios que utilizan instrumentos de evaluacion psicometricamente establecida; y finalmente evaluar la similitud entre los datos de dolor documentado en CPUP y en las historias clinicas. MetodoEstudio de registro de base poblacional de PC, nacidos entre 1993 a 2008, viviendo en Skane, Suecia, en 2013. Analisis descriptivo incluyendo: tabulaciones cruzadas y pruebas de Chi- cuadrado para caracterizar y comparar los grupos de estudio. Analisis de Kappa para evaluar la concordancia entre el registro y la informacion sobre el dolor constatada en historias clinicas. ResultadosEl dolor fue reportado en 185 de 497 ninos (37%, mujeres 40%, hombres 35%). El nivel V en el Sistema de Clasificacion de la Funcion Motor Gruesa (GMFCS) y el Sistema de Clasificacion de Capacidad Manual (MACS) se asocio con la mayor prevalencia de dolor (50 y 54%) y nivel I con menor prevalencia de dolor (30 y 32%). El dolor fue mas frecuente en PC discinetica (46%) y menos frecuente en PC espastica unilateral (33%). Los pies y las rodillas fueron las localizaciones dominantes. Se encontro un acuerdo moderado (kappa 0.37, kappa ajustado por la prevalencia ajustada por [PABAK] 0.44), entre el dolor documentado en la CPUP y las historias clinicas, aunque se reconoce mas raramente en los registros medicos. InterpretacionLa distribucion del dolor entre los subtipos de PC, los niveles funcionales, el sexo y la edad en el CPUP es concordante con los estudios poblacionales anteriores, lo que indica la validez de la deteccion del dolor en la CPUP. A pesar de esto, el estudio muestra que la evaluacion y el manejo del dolor cronico en ninos son deficientes, requiriendose una evaluacion clinica detallada y un mejor manejo del dolor. Resumo AvaliacAo da dor em criancas e adolescentes com paralisia cerebral: um estudo retrospectivo de registro de base populacional ObjetivoExplorar a triagem da dor no CPUP, um programa de seguimento de vigilancia de pessoas com paralisia cerebral (PC), desenhado especificamente para descrever a prevalencia, localizacAo e padroes de distribuicAo da dor; comparar com estudos que utilizam instrumentos de avaliacAo psicometricamente confiaveis; e avaliar a concordancia entre a dor documentada no CPUP e nos registros medicos. MetodosEstudo dos registros de uma populacAo com PC, nascidos entre 1993 e 2008, com domicilio em Skane, Suecia, em 2013. Foram utilizados dados descritivos, tabulacAo cruzada de dados, e testes chi-quadrado para caracterizar e comparar os grupos estudados. A analise kappa foi utilizada para testar a concordancia entre os registros do programa e os registros dos ResultadosA dor foi relatada por 185 entre 497 criancas(37% do sexo feminino e 35% do sexo masculino). O nivel V, tanto no Sistema de ClassificacAo da FuncAo Motora Grossa (GMFCS), como no Sistema de ClassificacAo da Habilidade Manual (MACS), foi associado a maior prevalencia de dor (50 e 54%, respectivamente) e o nivel I com a menor prevalencia de dor(30 e 32% respectivamente). A dor era mais frequentemente relatada na PC discinetica (46%) e menos frequentemente na PC espastica unilateral (33%). Os pes e os joelhos foram as localizacoes dominantes. Encontramos uma concordancia de boa a moderada (Kappa 0,37, PABAK [kappa ajustado para vies e para prevalencia] 0,44) entre a documentacAo da dor nos registros do CPUP e nos registros dos prontuarios medicos; apesar de ter sido mais raramente reconhecida nestes ultimos. InterpretacAoA distribuicAo da dor entre os subtipos de PC, niveis funcionais, sexo e idade nos registros do CPUP e consistente com estudos previos de base populacional, indicando a validade da triagem da dor no CPUP. Apesar disso, a avaliacAo clinica adicional para analise mais detalhada da dor e seu manejo foi amplamente negligenciada em criancas que relataram dor cronica. What this paper adds Under-recognition of chronic pain in clinical care of children with cerebral palsy (CP) continues. Validity of simple screening questions to capture information about pain. Impact on pain of different interventions in CP can be explored, using the roughly 40000 collected assessments in 3800 children in CPUP Sweden. This article is commented on by Fehlings on pages 782-783 of this issue. This article's abstract has been translated into Spanish and Portuguese. Follow the links from the abstract to view the translations.